« Les CPI nécessitent une prise en charge rapide en milieu spécialisé »
Dans le cas des CPI, la maladie est détectée par la présence de métastases, sans que l’on puisse identifier leur tumeur primaire ou tissu d’origine par les moyens diagnostiques standards. Les métastases des CPI peuvent être localisées dans de multiples organes comme les ganglions, le foie, les poumons, les os, le péritoine ou le cerveau, et peuvent donc se révéler par des symptômes très variés.
Il s’agit de maladies graves, qui nécessitent une prise en charge rapide en milieu spécialisé. Le bilan diagnostique standard repose sur la réalisation d’un examen clinique, complété par des examens d’imagerie guidés par la présentation clinique(scanner, IRM, mammographie, TEP-scanner). Un prélèvement d’une métastase,appelé biopsie, doit être réalisé afin d’affirmer le diagnostic et d’analyserles cellules au microscope pour étudier leurs caractéristiques. Des examensbiologiques sanguins et de la tumeur sont aussi réalisés pour compléter lebilan. Tout l’enjeu de ce bilan diagnostique est de rechercher descaractéristiques de la maladie permettant d’orienter vers son origine possible.
Le traitement d’un CPI est long, et la durée de ce traitement dépendra de l’efficacité des médicaments utilisés, qui sera évaluée par des examens réguliers. Si le traitement de première intention n’est pas efficace, il peut être modifié au cours du suivi.
Au terme du bilan diagnostique, un traitement anti-cancéreux sera proposé. Ce traitement doit être validé par une équipe médicale dédiée, dans le cadre d’une Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP). Une RCP nationale de recours est ouverte à tous les patients atteints de CPI sur le territoire national afin de guider le bilan diagnostique et la prise en charge thérapeutique qui est souvent complexe (insérer lien vers la fiche d’inscription, la charte et la note d’info patient).
Le choix des molécules de chimiothérapie dépend des éléments du bilan diagnostique. On utilise le plus souvent des chimiothérapies « large spectre », afin de cibler de plusieurs origines possibles.
La chirurgie n’est en règle générale pas adaptée au traitement des CPI car il ne s’agit pas d’un traitement efficace des métastases. Le traitement repose classiquement sur l’utilisation de médicaments de chimiothérapie, le plus souvent administrés par voie intraveineuse. Le choix des molécules de chimiothérapie dépend des éléments du bilan diagnostique. On utilise le plus souvent des chimiothérapies« large spectre », afin de cibler de plusieurs origines possibles. Dans certains cas, on peut utiliser des chimiothérapies plus spécifiques d’une origine potentielle. L’immunothérapie peut être combinée à la chimiothérapie ou parfois utilisée en monothérapie si la maladie présente des caractéristiques particulières. L’utilisation de thérapies ciblées est plus rare mais peut parfois être proposée en fonction des anomalies moléculaires identifiées dans la tumeur.
Le traitement d’un CPI est long, et la durée de ce traitement dépendra de l’efficacité des médicaments utilisés, qui sera évaluée par des examens réguliers. Si le traitement de première intention n’est pas efficace, il peut être modifié au cours du suivi. Le CPI est une maladie souvent responsable de multiples symptômes, comme la fatigue, les douleurs, la dénutrition. Un suivi parallèle au suivi oncologique, par une équipe spécialisée dans la gestion des symptômes (équipe de soins de support),est souvent nécessaire et recommandé.
Sur le plan européen et international, l’institut Curie travaille en partenariat avec d’autres
centres hospitaliers et de recherche via de multiples projets collaboratifs axés sur
l’amélioration de la prise en charge des patients et la compréhension de la biologie des
cancers.
Précisons ici que l’Institut Curie est une fondation reconnue d’utilité publique depuis 1921,
qui rassemble un hôpital et un centre de recherche. Il s’agit du premier centre de lutte et de
recherche contre le cancer en France, dont les trois missions sont : soigner, chercher, et
transmettre (lien vers le site de Curie : https://curie.fr ).
Sur le plan national, l’Institut Curie appartient au réseau Unicancer, qui regroupe 18 centres
de lutte contre le cancer et deux membres affiliés sur le territoire Français pour assurer la
prise en charge des patients atteints de cancer et promouvoir l’innovation en cancérologie
(lien vers le site Unicancer : https://www.unicancer.fr/fr/groupe-unicancer/les-centres-de-
lutte-contre-le-cancer/).
" Les équipes de l’Institut Curie s’investissent dans la prise en charge des CPI tant sur le
plan de la recherche que sur le plan du soin.
En 2021, les chercheurs de l’Institut Curie ont créé un outil d’intelligence artificielle appelé
TransCUPtomics qui utilise les données moléculaires de caractérisation des cancers pour
identifier le tissu d’origine des CPI. TransCUPtomics parvient à identifier le tissu d’origine et
permet de proposer un traitement personnalisé aux patients atteints de CPI dans environ
75% des cas (ici bientôt, lien vers article Vibert 2021).
Depuis fin 2020, l’Institut Curie coordonne une Réunion de Concertation Pluridisciplinaire
(RCP) nationale dédiée aux CPI (ici bientôt, lien vers charte de la RCP). Des médecins et des
biologistes spécialisés dans la prise en charge des CPI se réunissent deux fois par mois en
visioconférence pour guider la prise en charge diagnostique et thérapeutique des patients.
Cette RCP a en particulier pour objectif d’aider et de centraliser la réalisation des examens
de caractérisation du cancer, en particulier sur les plans anatomopathologique (aspect des
cellules au microscope) et moléculaire (identification des caractéristiques génétiques du
cancer) (ici bientôt, lien vers article CUP Oncologie 2023).
L’outil TransCUPtomics est accessible pour les patients par l’intermédiaire de l’inscription en
RCP. A ce jour, la RCP a pu proposer un traitement personnalisé à plus de 70% des patients
dont le dossier a été discuté
https://aacrjournals.org/cancerres/article/84/6_Supplement/4637/736193
De plus, de nouvelles entités de CPI bénéficiant de traitement personnalisé ont pu être mises en
évidence, comme les CPI d’origine rénale, pour lesquels la RCP a démontré le bénéfice
d’une prise charge par thérapie ciblée et immunothérapie."
https://aacrjournals.org/cancerres/article/84/6_Supplement/4627/736204
" En tant que coordonnateur de la RCP nationale pour les CPI, l’Institut Curie peut guider votre oncologue pour votre prise en charge diagnostique et thérapeutique.
Afin d’avoir accès la RCP, votre médecin doit remplir une fiche d’inscription renseignant des informations minimales concernant votre état de santé et votre maladie (bientôt ici lien vers fiche d’inscription RCP et vers la note d’information patient) et l’adresser par mail à l’adresse mail suivante : RCPmolCurieSeqoia@curie.fr
Ensuite ? Eh bien votre dossier sera discuté par le panel d’experts nationaux et les recommandations émises seront transmises à votre oncologue. La RCP coordonne la réalisation d’examens et d’analyses complémentaires, en particulier sur le plan génétique, qui peuvent parfois nécessiter la réalisation de nouveaux prélèvements de la tumeur et prendre plusieurs semaines avant d’avoir les résultats. Dans tous les cas, les experts de la RCP émettront des recommandations conformes aux référentiels internationaux (bientôt ici lien vers les guidelines ESMO) à votre oncologue pour votre traitement et étudieront les possibilités de vous faire bénéficier d’un éventuel essai clinique."
L’intelligence artificielle permet d’analyser de très grands nombres de données de caractérisation des cancers avec un degré de précision sans précédent. En particulier, elle est très utile pour classer les cancers en fonction de leurs caractéristiques (présentation du cancer, aspect des cellules cancéreuses au microscope, et profil génétique de la maladie).
Dans le cadre des CPI, l’utilisation de l’intelligence artificielle a pour objectif d’aider à identifier l’origine de la maladie (l’organe qui a donné naissance aux métastases). Pour cela, les algorithmes d’intelligence artificielle vont être entrainés à distinguer différents types de cancer d’origine connue, pour apprendre à reconnaitre de façon rapide et automatique leurs caractéristiques. Appliqués ensuite à des profils de CPI, ces outils peuvent déterminer s’ils présentent des similarités avec ceux des cancers qu’ils ont appris à reconnaitre.
Plusieurs outils d’intelligence artificielle ont déjà été développés dans le monde pour aider au diagnostic des CPI, dont l’outil TransCUPtomics développé à l’Institut Curie qui est accessible en routine pour les patients touchés par la maladie par l’intermédiaire de la RCP nationale (bientôt ici lien vers l’article Vibert 2021). Ces différents outils présentent des performances relativement comparables avec des scores de performances de 60 à 80% en moyenne. L’amélioration des performances de ces outils d’intelligence artificielle est un enjeu majeur et est possible grâce au développement continu des techniques d’intelligence artificielle et à l’augmentation exponentielle des données de caractérisation des cancers. »
" Les data scientists sont des ingénieurs informatiques spécialisés dans la gestion et l’analyse des données, dont les données massives aussi appelées « big data ». Les data scientists sont spécialisés en analyses mathématiques, statistiques et informatiques. Ils travaillent sur les données pour améliorer leur qualité, les rendre exploitables ; ils participent à la création d’algorithmes (dont les algorithmes d’intelligence artificielle) pour croiser et analyser ces données. Enfin, ils créent des outils de visualisation permettant d’interpréter les résultats de ces analyses.
Dans le domaine du cancer, des quantités très importantes de données sont générées, que ce soit dans le cadre du soin ou de la recherche (données cliniques, données d’imagerie et de radiologie, données anatomopathologiques, données moléculaires, …). Ces données peuvent permettre de répondre à de multiples questions médicales et biologiques, par exemple pour préciser un diagnostic ou prévoir le bénéfice d’un traitement. Cependant ces données sont souvent complexes et très hétérogènes. Les data scientists vont jouer un rôle primordial pour utiliser ces données de façon utile, en travaillant main dans la main avec les médecins spécialistes des cancers pour les mettre en forme et les analyser afin de répondre aux problématiques médicales. »
"C’est une question délicate : l’information disponible sur internet est très hétérogène et morcelée, très souvent incomplète. En dehors des sites professionnels scientifiques, nous ne trouvons pas d’informations claires issues de site francophone ; c’est tout le propos de ce site ROCK4LIFE. Ses contenus scientifiques sont écrits et validés avec l’Institut Curie et la participation active et ô combien précieuse de Sarah WATSON. Nous souhaitons ici apporter aux personnes concernées ou intéressées par la lutte contre les CPI les informations les plus fiables. Grâce à notre travail conjoint avec Curie, ce site peut devenir la référence pour vous permettre d’« entrer » dans le sujet CPI dans les meilleures conditions de précision et de fiabilité."
" Si vous ou l’un de vos proches êtes touchés par un CPI, vous devez consultez un médecin oncologue dans les meilleurs délais. Il est important de ne pas attendre, car le CPI est une maladie grave et menaçante qui peut évoluer rapidement en l’absence de traitement. Votre médecin oncologue coordonnera la réalisation des examens complémentaires nécessaires, incluant des examens d’imagerie spécialisés et une biopsie d’une métastase.
Vous pouvez à tout moment de votre maladie demander à votre médecin oncologue que votre dossier soit étudié par l’équipe d’experts de la RCP nationale en lui demandant d’adresser votre dossier médical à l’adresse mail suivante : RCPmolCurieSeqoia@curie.fr
Le traitement qui vous sera proposé peut varier en fonction des caractéristiques de votre maladie et de votre état de santé. Il repose le plus souvent sur l’utilisation de chimiothérapie administrée par voie intraveineuse, mais peut également utiliser de nouvelles molécules anticancéreuses comme l’immunothérapie et les thérapies ciblées, qui seront proposées en fonction des cas. Le traitement d’un CPI est long, souvent fatigant, et source d’effets indésirables fréquents. Il est très important de partager tous vos symptômes avec votre équipe médicale, afin que celle-ci puisse adapter votre prise en charge."
" On estime que le CPI représente aujourd’hui 2 à 3% de l’ensemble des cancers, soit environ 6000 à 7000 nouveaux cas par an en France, ce qui correspond à la définition d’un « cancer rare ».
Il s’agit d’une maladie très hétérogène, les métastases pouvant théoriquement être issues de tous les organes du corps humain. Les tissus d’origine les plus souvent suspectés d’avoir donné naissance aux métastases des CPI sont le poumon, les voies biliaires, le pancréas, le sein, et les tumeurs gynécologiques.
Environ 20% des patients atteints de CPI présentent des formes de pronostic dit « favorable », dont la prise en charge sera similaire à celle de cancers classiques. Dans 80% des cas cependant, le pronostic est dit « défavorable », avec des maladies agressives impossibles à rattacher à des cancers plus fréquents, et pour lesquels il n’existe pas aujourd’hui de traitement curatif."
Environ 8000 patients décèdent chaque année en France des suites de l’évolution d’un CPI, ce qui représente la sixième cause de décès par cancer
" Le développement de la recherche clinique est très difficile dans les CPI car il s’agit de maladies rares et très hétérogènes. Comme les métastases de CPI peuvent être issues de différents organes, il est difficile d’envisager un médicament qui puisse être actif dans tous les cas de CPI. De plus, la maladie étant souvent agressive et nécessitant la mise en place d’un traitement de façon très rapide, il est difficile d’avoir le temps d’effectuer toutes les démarches et procédures indispensables avant de pouvoir accéder à un essai clinique.
Cependant, l’accès à des programmes de recherche clinique est possible dans certains cas, lorsque la maladie présente des caractéristiques génétiques particulières par exemple. La réalisation d’analyses moléculaires approfondies est indispensable pour donner les meilleures chances de pouvoir accéder à ces essais cliniques."
« Le programme RESCUE est un projet médical et scientifique coordonné à l’Institut Curie et visant à révolutionner et à structurer la prise en charge des patients atteints de CPI afin de transformer le pronostic de cette maladie (bientôt ici le document pdf RESCUE) .
Le projet RESCUE est basé autour de trois axes stratégiques :
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Le projet RESCUE est un projet inédit allant de la recherche fondamentale au soin courant dédié aux CPI, développé exclusivement par des équipes de recherche académique."
"Les équipes impliquées dans le projet RESCUE et dans la RCP nationale rassemblent des profils très variés : des médecins - oncologues, radiologues, anatomopathologistes et biologistes. Des chercheurs - mathématiciens, statisticiens, bioinformaticiens et biologistes. Des chefs de projet et bien sûr des personnels administratifs. Au total, plus de 50 personnes sont impliquées directement dans le projet !"
"Les dons versés sont directement transmis sur une cagnotte dédiée au projet RESCUE et hébergée sur le site de dons de l’Institut Curie. Aucun don versé sur cette cagnotte ne sera utilisé pour une autre cause que celle du projet RESCUE. Les dons sont ensuite directement transmis sur une ligne budgétaire spécifique au projet RESCUE, au sein du centre de recherche de l’Institut Curie. En réalisant un don, vous bénéficierez d’un reçu fiscal déductible de vos impôts. En cas de question ou de besoin d’information, vous pouvez contacter le service des Relations donateurs de l’Institut Curie à l’adresse : soutenir.curie@curie.fr
" Les CPI sont des maladies diagnostiquées dans 100% des cas à un stade métastatique. En comprenant l’origine de ces maladies, leur développement, et en améliorant les moyens de les diagnostiquer et de les traiter, c’est l’ensemble des cancers métastatiques que l’on étudie.
Étudier et mieux traiter le CPI aura un impact direct sur la compréhension des mécanismes de progression des cancers d’une façon générale, et potentiellement sur la prise en charge de tous les patients atteints de cancers métastatiques."
"À ce jour, il n’existe pas de réseau dédié aux patients de CPI en France. Rock4Life, la première association de patients visant à fédérer cette communauté ! Ainsi et pour commencer, nous proposons ici aux personnes touchées ou concernées par les CPI de trouver des informations validées, actualisées, pour mieux se repérer suite à l’annonce de la maladie, puis au fil de la prise en charge. Nous souhaitons ardemment que chacun et chacune se sente moins seul.e et puisse se raccrocher à des contenus solides, fiables. Que chacun et chacune puisse soutenir, relayer, voire aider Rock4Life à organiser les événements capables de financer la recherche de l’institut Curie à travers son ambitieux programme RESCUE. A la date de création de ce site (été 2024) nous en sommes au tout début. Nous sommes en mission, comme le sont les chercheurs et chercheuses de l’Institut Curie. En refusant le fatalisme et, au contraire, en ayant une posture conquérante, guerrière, volontaire, enthousiaste, confiante dans la Recherche, nous constatons que l’élan Rock4Life soulève à ce stade - dans la presse comme dans nos premiers publics et partenaires - l’adhésion de toutes et tous. En rejoignant Rock4Life, vous participez à créer cette communauté qui manquait jusqu’à présent pour se battre, ensemble."
" Merci de cette question car Rock4Life a besoin de votre soutien. Différents moyens sont à votre disposition. Quoi que vous fassiez avec nous, vous devenez Soutien Rock4life et c’est ce qu’il y a de plus précieux.
1. Particuliers, entreprises, associations… Faire un don : c’est le nerf de cette guerre contre les CPI. Gagner la course contre la montre en finançant RESCUE. Toutes les sommes sont les bienvenues. A l’image de notre première opération « La Preuve par 3 » par exemple, qui a été l'une de nos premières campagnes ; verser 3 euros et passer cet appel à 3 contacts de cœur et de confiance, qui feront de même ensuite. Sachez que les dons sont DEFISCALISABLES. Merci aux particuliers, associations, entreprises, CE, qui ont joué le jeu sur nos premières actions.
2. Venir à nos événements, les soutenir : Vous pouvez participer aux concerts ou événements que Rock4life organise. Ils seront de plus en plus ambitieux, toujours festifs et surtout rendus possibles par l‘engagement bénévole des groupes, artistes, techniciens, imprimeur, attachée de presse, organisateurs, partenaires, etc. Ainsi, chaque euro gagné est versé à Curie pour financer RESCUE. Si vous n’êtes pas en mesure d’y venir, vous pouvez faire un don en marge de l’événement : nous communiquons sur le montant des chèques remis à Curie à chaque final de concert et nous voulons battre des records à chaque fois. Petit exemple ici de ce qui se passe avec vous, le public, les entreprises, quand nous sommes réunis : https://www.youtube.com/watch?v=EKmTw9PsjT8&t=58s
3. Ensemble sur les réseaux sociaux : Vous pouvez nous rejoindre sur nos réseaux sociaux, témoigner directement sur nos pages, en partager les contenus sur vos réseaux : toutes les informations sur l’actualité de l’association y sont diffusées en temps réel par nos social Media managers bénévoles : concerts caritatifs, messages de soutien, événements, news, parrainages, appels aux dons… rendez-vous sur Instagram, TikTok Facebook, X, bientôt LInkedIn (Rock4life). Vous en trouverez l'accès sur la première page de ce site ( à droite) ainsi que sur "le pied de page" (tout en bas de la première page) Merci de partager les contenus qui vous intéressent et d’inviter vos proches, amis, contacts à faire de même ? La visibilité des CPI et des appels aux dons est une priorité pour atteindre notre but commun.
4. Adhérer officiellement à Rock4Life : en devenant membre de l’association, vous devenez « RESCUER » (Cf question FAQ sur programme RESCUE -que l’association participe à financer) et vous permettez à Rock4Life de s’appuyer sur une vraie communauté, plus forte, plus visible, plus ambitieuse. En devenant RESCUER, vous devenez officiellement Soutien R4L de la lutte contre les CPI auprès de l’Institut Curie. On le sait, une association est forte, avant tout, de ses adhérents. Différents avantages vous seront réservés en priorité (Cf question "Comment adhérer")
" Pour devenir officiellement RESCUER et adhérer à Rock4Life, c’est simple : l’adhésion d’un montant de 15 euros par an vous permet d’intégrer la communauté des soutiens de l’association, première du genre en France et probablement en Europe. Il suffit de nous envoyer un mail : rock4lifebycharles@gmail.com
À ce titre, nous sommes déjà en mesure de vous dire que vous… :
- ... recevrez 2 fois par an la newsletter « ROCK 4 RESCUE » : brèves, témoignages, actus de l‘association - avant tout le monde. L’idéal pour tout savoir à propos de la lutte contre les CPI et des avancées en matière de recherche, et sur les 4 engagements de l’association.
- … aurez accès en avant-première à la précommande billetterie des concerts ou événements qu’organise l’association +
- … aurez accès en avant-première aux précommandes merchandising (T-shirt, badges etc) dont 100% des ventes seront reversés pour Curie.
Tout cela se construit au fur et à mesure, nous sommes tous bénévoles (passionnés).
Devenir RESCUER, c’est aussi et surtout l’assurance de participer CONCRETEMENT aux 4 missions que s’est fixées l’association, c’est-à-dire RASSEMBLER la 1 ère communauté de patients touchés par un CPI, RAPPROCHER les patients des experts et structures utiles à leur parcours, COMMUNIQUER à propos des CPI, ORGANISER des évènements caritatifs pour lever des fonds et récolter des dons pour Curie dans le cadre de son programme RESCUE."
